Preuzeto sa: LINK
Piše: Maria Lianos- Carbone
Unatoč tome što je Down sindrom najčešće kromosomsko stanje, do sada nije bilo smjernica za njegu odraslih. Konačno su uspostavljene prve kliničke smjernice zasnovane na dokazima za odrasle s Down sindromom. Smjenice za medicinsku njegu odraslih osoba s Down sindromom (Down Down Syndrome Foundation) sada su dostupne medicinskim stručnjacima za pomoć u njezi njihovih pacijenata.
U posljednjih nekoliko desetljeća prosječni životni vijek odraslih s Down sindromom povećao se, sa 25 godina 1983. na 60 godina 2020. “Budući da pojedinci s Down sindromom žive duže, potrebne su smjernice za podršku visokokvalitetnoj njezi”, rekla je Amy Y. Tsou, doktorica medicine, iz ECRI
Centra za kliničku izvrsnost i smjernice, Plymouth Meeting, Pennsylvania, i kolege.
„Iako postoje smjernice zasnovane na stručnom mišljenju, smjernice kliničke prakse zasnovane na dokazima (CPG) za odrasle s Down sindromom nisu razvijene. Ovo posebno priopćenje predstavlja kliničku smjernicu s preporukama za podršku visokokvalitetne primarne njege odraslih s Down sindromom. ”
Bilo je potrebno četiri godine sastavljanja, koordinacije i procjene da se dovrši Globalni vodič, koji je objavljen u časopisu Američkog medicinskog udruženja.
“Jasno je da nas je nedostatak financiranja istraživanja o Down sindromu u posljednjih 20 godina spriječio da lako ili brzo stvorimo ove smjernice”, rekla je Bryn Gelaro, LSW, direktorica inicijativa za odrasle i posebnih projekata pri Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL) u saopštenju za javnost. “Imali smo sreću imati stručnjake i volontere koji su pomogli u identifikaciji važnih
istraživačkih potreba koje će ojačati i bolje definirati naše buduće preporuke Globalnih smjernica.”
Globalne smjernice bave se s 10 odabranih područja visokog prioriteta, uključujući mentalno zdravlje, demenciju tipa Alzheimer, dijabetes, kardiovaskularne bolesti, moždani udar, pretilost, osteoporozu, atlantoaksijalnu nestabilnost, hipotireozu i celijakiju. Sastoji se od 14 preporuka i četiri izjave dobre prakse.
Autori su dali preporuke specifične za odrasle s Down sindromom koje se razlikuju od onih za odrasle bez Down sindroma, poput ranijih skrininga za dijabetes, demenciju tipa Alzheimer i bolesti štitnjače.
Druge preporuke uključuju kontrolu faktora rizika za kardiovaskularne bolesti i prevenciju moždanog udara, skrining na pretilost i procjenu sekundarnih uzroka osteoporoze.
Slijedi pregled 14 preporuka za kliničare zasnovanih na dokazima za primarnu zdravstvenu zaštitu odraslih s Down sindromom:
1. Kada postoji zabrinutost zbog poremećaja mentalnog zdravlja, uputite pacijenta liječniku koji je upoznat s liječenjem ovih poremećaja kod odraslih osoba s Down sindromom.
2. Kada postoji zabrinutost zbog poremećaja mentalnog zdravlja, slijedite smjernice za dijagnozu u Dijagnostičkom i statističkom priručniku za mentalne poremećaje (Peto izdanje; DSM-5).
3. Budite oprezni pri dijagnosticiranju starosne, Alzheimerove demencije kod odraslih osoba s Down sindromom mlađim od 40 godina zbog njene niske prevalencije prije ove dobi.
4. Procjenjujte odrasle osobe s Down sindromom i razgovarajte s primarnim njegovateljima o promjenama u odnosu na početnu funkciju jednom godišnje, počevši od 40.
5. Skrining na dijabetes tipa 2 kod asimptomatskih odraslih osoba s Down sindromom napravite svake 3 godine, počevši od 30.
6. Skrining na dijabetes tipa 2 kod odraslih osoba s Down sindromom i pretilošću napravite svake 2 do 3 godine, počevši od 21.
7. Procijeniti potrebu za terapijom statinima u dobi od 40 godina, a nakon toga svakih 5 godina, kod pacijenata bez anamneze o aterosklerotičnoj kardiovaskularnoj bolesti (problemi sa srcem uzrokovani nakupljanjem plaka u arterijama).
8. Nadzirite faktore rizika za moždani udar prema Smjernicama Američkog udruženja za srce/Američkog udruženja za moždani udar za primarnu prevenciju moždanog udara.
9. Ako postoji historija urođenih srčanih oboljenja, kardiolog bi trebao periodično napraviti kardiološku procjenu i odgovarajući plan praćenja.
10. Godišnje pratite promjene tjelesne težine i pretilost izračunavajući BMI kod odraslih osoba s Down sindromom.
11. Rutinske radiografije vratne kičme ne bi se trebale koristiti za otkrivanje rizika za ozljede leđne moždine (SCI) kod asimptomatskih osoba. Umjesto toga, potražite znake i simptome cervikalne mijelopatije (stanje leđne moždine koje uzrokuje simptome poput nespretnosti ili
neravnoteže) uz ciljano uzimanje anamneze i fizički pregled.
12. Donesite zajedničku odluka o primarnoj prevenciji osteoporotičnih prijeloma jer nema dovoljno dokaza koji podržavaju upotrebu utvrđenih smjernica za skrining na osteoporozu.
13. Pacijente koji imaju krhki prijelom treba procijeniti na sekundarne uzroke osteoporoze, uključujući skrining na hipertireozu, celijakiju, nedostatak vitamina D, hiperparatiroidizam i lijekove koji mogu imati štetne učinke na zdravlje kostiju.
14. Skrining odraslih s Down sindromom na hipotireozu, počevši od 21 godine, treba provoditi svakih 1 do 2 godine koristeći serumski test na tirotropin, jer je prevalencija hipotireoze znatno veća.
Smjernice dobre prakse uključuju sljedeće:
Godišnje pregledajte bihevioralne, funkcionalne, adaptivne i psihosocijalne faktore kod odraslih s Down sindromom, njihovih porodica i njegovatelja.
Procijenite medicinska stanja koja se mogu pojaviti s psihijatrijskim simptomima i promjenama ponašanja kada su liječnici zabrinuti zbog mogućeg poremećaja mentalnog zdravlja kod odraslih osoba s Down sindromom.
Pacijenti bi trebali slijediti zdravu prehranu, redovitu tjelovježbu i kontrolu kalorija kao dio sveobuhvatnog pristupa kontroli tjelesne težine, kontroli apetita i poboljšanju kvalitete života.
Godišnje procjenjujte gastrointestinalne i ne-gastrointestinalne znake i simptome celijakije koristeći ciljanu anamnezu, fizički pregled i kliničku procjenu dobre prakse.
Iako provedba ovih smjernica može potrajati, one su pozitivan i važan korak u brizi za odrasle osobe s Down sindromom i pružanju podrške tokom cijelog životnog vijeka.
“Sada se možemo usredotočiti na saradnju s drugim organizacijama za Down sindrom i osobe s invaliditetom, kao i s medicinskim ustanovama, kako bismo osigurali da kliničari slijede naše Globalne smjernice i mjere ishode”, rekla je Michelle Sie Whitten, predsjednica i izvršna direktorica kompanije GLOBAL.
Smjernice možete preuzeti na stranici GLOBAL kompanije na LINKU.