Sarajevo, 21.03.2024.godine – U povodu obilježavanja Svjetskog dana osoba s Down sindromom Udruženje Život sa Down sindromom Federacije Bosne i Hercegovine u saradnji sa Federalnim ministarstvom zdravstva realizovalo je panel-diskusiju pod nazivom „Pravičnost u pristupu zdravstvenim uslugama“. Ovim panelom Udruženje „Život sa Down sindromom Federacije Bosne i Hercegovine“ se pridružilo globalnoj kampanji podizanja svijesti o važnosti preventivnog praćenja zdravstvenog stanja osoba s Down sindromom i pravičnom pristupu zdravstvenim uslugama.
Panel-dikusiju otvorili su predsjednica Udruženja Sevdija Kujović i Goran Čerkez, pomoćnik ministra Federalnog ministarstva zdravstva.
Gdin. Goran Čerkez je pozdravio skup i iskazao spremnost Federalnog ministarstva zdravstva da se zajedničkim radom ministarstva i drugih zainteresovanih strana strateški pristupi ovom pitanju i definišu jasni ciljevi i akcije koje bi zdravstvene usluge učinile pravičnim za osobe s Down sindromom, uključujući primjenu ponuđenog Kalendara obaveznih i preporučenih medicinskih kontrola za djecu i odrasle s Down sindromom od strane Udruženja.
Predsjednica Udruženja, Sevdija Kujović, u uvodnom izlaganju govorila je o Svjetskom danu osoba s Down sindromom i zašto je važno da ne samo ovaj dan, već svaki drugi dan posvetimo ovoj populaciji.
„Predugo su djevojčice, žene, dječaci i muškarci sa Down sindromom ostavljene na marginama društva. U mnogim se zemljama i dalje suočavaju sa stigmom i diskriminacijom, kao i s pravnim preprekama, preprekama u stavovima i okolini koje sprječavaju njihovo sudjelovanje u njihovim zajednicama.
Osobama s Down sindromom često se uskraćuje pravo na jednakost pred zakonom, kao i pravo da biraju ili budu birani. Smanjeni intelektulani kapaciteti često budu razlog oduzimanja poslovne sposobnosti i njihovo držanje u specijaliziranim ustanovama, ponekad i cijeli život. U mnogim zemljama djevojčice i dječaci s intelektualnim teškoćama nemaju dovoljan pristup redovnom obrazovanju. Pritisak učesnika redovnog obrazovanja na roditelje djece s Down sindromom da njihova djeca ometaju obrazovanje drugima, da redovne škole nisu spremne za njih, dovele/i dovode do toga da su roditelji djecu upisivali i dan danas upisuju u specijalne škole, a u nekim sredinama ih čak zadržavaju kod kuće. Dakle, preovladava institucionalno zbrinjavanje i segregacija društva.
U svom obraćanju istakla je nekoliko smjernica koje je dala Svjetska zdravstvena organizacija u svom Globalnom izvještaju o pravičnosti u pružanju zdravstvenih usluga za osobe s invaliditetom objavljenog 2022.godine. Istakla je važnost ovog izvještaja po Bosnu i Hercegovinu jer Izvještaj:
- skreće pažnju donositeljima odluka u zdravstvenom sektoru na pravičnost u zdravlju za osobe s invaliditetom;
- dokumentira dokaze o zdravstvenim nejednakostima (nepravičnostima) sa kojima se susreću osobe s invaliditetom i faktore koji tome pridonose;
- daje preporuke utemeljene na dokazima za radnje/mjere svake države za rješavanje ovih nedostataka.
Naglasila je da je ovaj Izvještaj pokazao da osobe s invaliditetom širom svijeta imaju lošije zdravstveno stanje što je rezultat diskriminacije tj nepravičnosti u pružanju zdravstvene zaštite, ali i nedostatka određenih zdravstenih usluga potrebnih osobama s invaliditetom. Istraživanja su pokazala da je usljed toga:
- povećana smrtnost osoba s invaliditetom i veća je vjerovatnoća da će živjeti kraći život;
- da osobe s invaliditetom imaju višu stopu zdravstvenih problema tj. različitih oboljenja od drugih ljudi;
- da se suočavaju sa mnogobrojnim barijerama u svom okruženju koje ograničavaju njihove aktivnosti i učešće u društvu.
Na kraju je pozvala prisutne da se uključe u diskusiju i predlože mjere za unaprijeđenje zdravstvene zaštite osoba s Down sindromom.
Djeca s Down sindromom trebaju redovne zdravstvene skrining procedure, redovnu imunizaciju i kvalitetnu pedijatrijsku brigu. Odrasli s Down sindromom trebaju provjeru zdravstvenog stanja prema propisanim standardima preventivne zdravstvene zaštite. No, osobe s Down sindromom imaju specifične karakteristike koje su prisutne u različitom stepenu i uključuju, između ostalog, odgođeni razvoj motoričkih vještina, usporen razvoj govora i komunikacijskih vještina, smanjen intelektualni kapacitet i smanjene funkcionalne sposobnosti. U nedostatku blagovremenih i adekvatnih zdravstvenih usluga stanje se dodatno usložnjava. Stoga je neophodno poduzeti set mjera i aktivnosti kojima će zdravstvena zaštita odgovoriti na potrebe osoba s Down sindromom, učiniti je pristupačnijom i individualiziranom, što bi istovremeno predstavljalo progres u osiguranju pravičnosti u pružanju zdravstvenih usluga. Jedan od mehanizama za postizanje pravičnosti u pružanju zdravstvenih usluga je Kalendar obaveznih i preporučenih medicinskih kontrola za djecu i odrasle s Down sindromom što ima svoju argumentaciju u naučnim istraživanjima o Down sindromu, koji je predstavila Prim. dr. Mensuda Hasanhodžić. Istakla je važnost njegove primjene i navela najčešća zdravstvena stanja koja se javljaju kod djece i odraslih osoba s Down sindromom.
Obzirom da su u Izvještaju Svjetske zdravstvene organizacije žene s intelektualnim invalidtetom izdvojene kao najpodložnije diskriminaciji, u vezi s tim, govorila je Binasa Goralija, koordinatorica MyRight – Empowers people with disabilities u Bosni i Hercegovini. Između ostalog, istakla je ključne probleme sa kojima se susreću žene i djevojke u ostvarivanju zdravstvene zaštite u BiH: a)Nepristupačnost zdravstvenih institucija, poput nedostatka prilagođenih ulaza ili nedostatka pomoćnih sredstava za kretanje; b)Neadekvatna komunikacija sa ženama i djevojkama sa intelektualnim invaliditetom; c)Nedostatak informacija o dostupnim zdravstvenim uslugama za žene s invaliditetom, što ih sprječava da dobiju potrebnu medicinsku njegu na vrijeme; d)Socioekonomske prepreke, poput visokih troškova zdravstvene zaštite ili nedostatka osiguranja, koje žene s invaliditetom često ne mogu premostiti.
Na panel-diskusiji učestvovali su predstavnici: Federalnog ministarstva zdravstva, Zavoda za javno zdravstvo FBiH, Ministarstva zdravstva Kantona Sarajevo, Zavoda za javno zdravstvo Kantona Sarajevo, Kliničkog centra Univeziteta Sarajevo, Opće bolnice „Abdulah Nakaš“, Doma zdravlja Kantona Sarajevo, Centara za rani rast i razvoj Kantona Sarajevo, Porodičnog Savjetovališta Kantona Sarajevo, Koordinacije organizacija osoba s invaliditetom Kantona Sarajevo, civilnog društva, roditelji djece s Down sindromom i mladi sa Down sindromom. Svojim prezentacijama panelistices su pokrenule vrlo konstruktivnu diskusiju učesnika i učesnica, usvojeno je nekoliko ključnih zaključaka koji znače prvenstveno nastavak zajedničkog rada našeg udruženja i Federalnog ministarstva zdravstva, ali i ostalih zainteresovanih. Zahvaljujemo se prof. dr. Lejli Kafedžić koja je moredirala ovim skupom.
Zahvaljujemo se komapniji Foto Art na izradi promotivnog videa “Čuvaj svoje zdravlje”. Video pogledajte na linku https://www.youtube.com/watch?v=rhy65Z6IwPQ